Çölyak: Sıfır tolerans, ömürlük mücadele

Bir dilim taze ekmek, bir tabak makarna ya da arkadaşlarla dışarıda yenilen sıradan bir yemek... Çoğumuz için üzerine düşünmeye bile gerek olmayan bu sıradan anlar, Türkiye'deki binlerce kişi için ince elenip sık dokunması gereken zorlu birer sınav. Çünkü tabağınızdaki görünmez bir protein olan 'gluten', onların hayatını altüst etmeye yetiyor.

9 Mayıs Çölyak Farkındalığı Haftası, sadece tıbbi bir teşhisi değil, market raflarında etiket okumakla geçen, mutfaktaki en ufak kırıntının bile peşine düşülen bir hayat mücadelesini anlamamız için var.

Peki, bu mücadele aslında nerede başlıyor?

Yüz kişiden birinin kapısını çalıyor

İşin tıbbi cephesinde, hastalığın yaygınlığı ve sinsi ilerleyişi dikkat çekici. Sağlık Bilimleri Üniversitesi (SBÜ) Gülhane Tıp Fakültesi Çocuk Gastroenterolojisi Bölüm Başkanı Prof. Dr. Necati Balamtekin’in klinikte karşılaştığı tablo, çölyağın toplumda her yüz kişiden birinde görüldüğünü ortaya koyuyor.

Ancak hastalığın kendini gösterme biçimi kişiden kişiye büyük farklılıklar barındırıyor. İshal, karın şişliği ve büyüme duraksaması en tipik işaretler. Yine de hastalık bazen geçmeyen bir anemi, sebebi anlaşılamayan boy kısalığı, karaciğer ve eklem rahatsızlıkları, hatta cilt döküntülerinin ardına bile saklanabiliyor.

Teşhiste geç kalmanın bedeli ağır

Belirtilerin bu kadar çeşitli olması, teşhisin gecikmesindeki en büyük etkenlerden biri. Oysa zamanında konulamayan teşhisin bedeli hastalar için oldukça ağır. Tedavi edilmeyen çölyak; büyüme geriliği, kısırlık ve kemik erimesi gibi ciddi sorunlara yol açarken, ileri tablolarda sindirim sistemi lenfomasına kadar giden tehlikeli bir sürece zemin hazırlıyor.

Glutensiz beslenme: Trend mi, zorunluluk mu?

Son yıllarda sosyal medyada ve kafelerde bir "sağlıklı yaşam" trendine dönüşen glutensiz diyet konusu da hekimlerin gündeminde. Doç. Dr. Balamtekin’in bu konudaki tıbbi yaklaşımı son derece net: Çölyak veya buğday alerjisi olmayan bireylere tıbbi olarak glutensiz diyet önermek doğru bir yaklaşım değil; bu durum tamamen bireysel bir tercih.

Ancak çölyak hastaları için glutensiz beslenmek bir tercih değil, tamamen zorunluluk. Çünkü hastalığın bilinen ve bilimsel olarak kanıtlanmış tek bir tedavisi var: Ömür boyu sürecek, tavizsiz bir glutensiz diyet.

"Umut tacirleri" kriminal bir sorun

Hastalığın tek çaresinin yaşam boyu diyet olması, zaman zaman tıbbi geçerliliği olmayan sözde 'tedavi yöntemlerinin' ortaya çıkmasına da zemin hazırlıyor.

Bu tabloyu doğrudan "kriminal bir durum" olarak niteleyen Balamtekin, devletin güvenlik güçlerinin konuya eğilmesi ve bu "umut tacirlerine" fırsat vermemesi gerektiği görüşünde.

Bu tür yanıltıcı ve istismara açık yaklaşımların önüne geçilmesi gerektiğini savunan Balamtekin'e göre, hastaların ve ailelerin korunmasındaki en güçlü kalkan eğitim.

Çölyakta bilimsel olarak kanıtlanmış tek yöntemin 'glutensiz diyet' olduğu gerçeğinden taviz verilmemesi hayati önem taşıyor.

Balamtekin, bu süreçte yaygınlaştırılacak kamu spotlarının toplumsal bilinci artırarak hastalar için daha güvenli bir yol haritası çizeceğine inanıyor.

Sinsi tuzak 'çapraz bulaş'

İşin tıbbi boyutunda teşhis konulup "diyet" reçetesi yazıldıktan sonra asıl zorlu maraton mutfakta ve sokakta başlıyor.

Toplumun büyük bir kesimi için glutensiz beslenmek keyfi bir tercih gibi algılanırken, Çölyak Derneği Başkanı Şebnem Ercebeci Çınar'a göre bu durum adeta bir mayın tarlasında yürümekle eşdeğer.

Bu mayın tarlasının en sinsi tuzağı ise 'çapraz bulaş'. Çölyaklı bir birey için sadece glutensiz ürünler tüketmek yeterli olmuyor. Evdeki bıçağın, tahta kaşığın, kesme tahtasının bile tamamen o kişiye özel olması şart. Çünkü masum görünen ufacık bir gluten kırıntısının hastanın tabağına ulaşması, bütün dengeleri altüst etmeye yetiyor.

"Bulaşıcı hastalık sanılıyor"

Çınar, hastalığın bu keskin kurallarını söylediklerin insanların genellikle büyük bir şaşkınlık yaşadığını söylüyor. Öyle ki, hastaların hayati bir risk olarak anlattığı 'çapraz bulaş' tabiri, dışarıdan bakanlar tarafından kimi zaman bulaşıcı bir hastalık gibi yanlış algılanabiliyor.

Çölyaklıların sosyal hayatta en çok yorulduğu nokta da tam olarak burası: Glutensiz beslenmenin bir trend değil, zorunluluk olduğunu; o raftaki ürünlerin aslında onların yegâne ilacı olduğunu her fırsatta çevrelerine ispat etmeye çalışmak.

"Bir lokmadan bir şey olmaz" baskısı

Çamaşır suyu metaforuyla anlatılan bedensel tahribatın, bir de psikolojik ve sosyal boyutu var. Çünkü çölyak, hastanın sadece kendi iradesiyle tek başına omuzlayabileceği bir yük değil; ailenin ve yakın çevrenin tam desteği şart. Aynı sofrayı paylaşırken salatanın suyuna sıradan bir ekmek banan babanın anlık dalgınlığı bile, çölyaklı çocuğu için tüm güvenli alanı yıkmaya yetiyor.

Evdeki bu ince çizgi, dışarıda; okul, iş yeri veya arkadaş buluşmalarında yerini görünmez bariyerlere bırakıyor. İkram kültürünün çok güçlü olduğu toplumumuzda hastaların en çok karşılaştığı duvar, o meşhur ısrarlar... "Bir lokmadan bir şey olmaz" ya da "Ne var canım ufak bir parça yesen" şeklindeki sözler, hastalar için büyük bir duygusal strese dönüşüyor. İyi niyetli ama bir o kadar da tehlikeli olan bu yaklaşımlara karşı çölyaklı bireyler, adeta gönüllü birer öğretmen gibi yaşamak zorunda.

Sosyal hayata dahil olabilmelerinin tek yolu, her girdikleri ortamda hastalığı ve diyetin sarsılmaz kurallarını bıkmadan usanmadan çevrelerine öğretmekten geçiyor.

"Glutensiz menü var mı?" sorusuna anlamsız bakışlar

Bireysel farkındalığın ötesinde, işin bir de sektörel boyutu var. Çölyaklıların dışarıdaki hayatta karşılaştığı en net eksiklik; bir restoranda ya da işletmede "Glutensiz menü veya ürününüz var mı?" diye sorulduğunda karşılaştıkları o anlamsız bakışlar.

Çınar'a göre, bu sorunun aşılması için hekimlerin yanı sıra gıda sektörünün de giderek daha aktif bir rol üstlenmesi gerekiyor.

Özellikle ürün etiketlemelerinde ciddi bir Ar-Ge çalışması yapılması, 'gluten içermez' ibaresinin çok açık belirtilmesi ve sertifikasyon aşamalarında büyük bir titizlik gösterilmesi kritik bir zorunluluk.

Okul sıralarında kurulan "bilinç zinciri"

Mücadelenin belki de en hassas olduğu yer okul koridorları. Okul zili çaldığında çölyaklı çocuklar için sadece dersler değil, büyük bir beslenme sınavı da başlıyor. Dernek Başkanı Şebnem Ercebeci Çınar, özellikle anaokulu ve ilkokul sıralarındaki çocuklar için kantin görevlisinden öğretmene, sıra arkadaşının velisine kadar uzanan sağlam bir "bilinç zinciri" kurmak için özel bir mesai harcıyor.

Çınar ve ekibinin bu süreçteki ilk adımı, okula yeni başlayan çölyaklı çocuğun öğretmeni ve sınıfındaki diğer veliler için hazırladıkları özel bilgilendirme metinlerini okullara ulaştırmak. Broşürler ve posterlerle desteklenen bu süreç, çocuğun okulda güvenle yaşayabilmesinin teminatı.

Sınıftaki masum ama tehlikeli ikramlar

Bu bilgilendirmenin sınıf içindeki yansıması ise çok daha hayati. Çınar’ın üzerine titrediği en önemli konulardan biri, çölyaklı öğrencinin izni alınarak sınıf arkadaşlarının hastalık hakkında bilinçlendirilmesi. Böylece çocukların kendi aralarındaki o masum ama bir o kadar tehlikeli olan "yiyecek ikramı ısrarının" önüne geçilmiş oluyor. Doğum günleri, yerli malı haftaları ya da sınıf içi kutlamalarda dışlanmışlık hissinin yaşanmaması için de formül belli: Etkinlik öncesi çölyaklı öğrencinin velisine mutlaka haber verilmesi ve çocuğun masada kendi glutensiz yiyecekleriyle yer alabilmesi.

Önce aile, sonra okul yetkilileri öğrenmeli

İşin sadece sınıf içi değil, kantin ve yemekhane boyutu da var. Çölyağın tek tedavisinin ömür boyu diyet olduğu gerçeğinden hareketle Çınar, okullarda yayınlanan genelgelerin sahada uygulanması için büyük çaba sarf ediyor. Kantinlerde ve pansiyon yemekhanelerinde glutensiz ürünlerin zorunlu olarak bulundurulması, derneğin en sıkı takip ettiği konuların başında geliyor.

Dernek Başkanı Çınar’ın bu uzun ve yorucu maratonda toplumun tüm kesimlerine bıraktığı nihai mesaj ise aslında bütün sürecin bir özeti niteliğinde: Bir çocuğun sağlığının korunması ve yaşam kalitesinin artması için, çölyağın önce o çocuğun ailesine, hemen ardından da mutlaka okuldaki yetkililere öğretilmesi şart.

Müfredattan askerliğe uzanan 22 yıllık mücadele

Ankara Çölyak Derneği, okuldan sokağa, mutfaktan restoranlara kadar uzanan bu zorlu hayatın kolaylaşması için 2004 yılından bu yana ciddi bir kurumsal mücadele yürütüyor. Çınar'ın ajandasında yer alan çalışmaların kalbinde; üretici firmalarla köprüler kurarak herkesin satın alabileceği uygun fiyatlı glutensiz ürünlerin temin edilmesi ve hastalar lehine yapılacak yasal mevzuat değişiklikleri yer alıyor.

Geride kalan 22 yıllık serüvende elde edilen somut kazanımlar ise bu çabanın en büyük kanıtı. Çınar ve ekibinin girişimleriyle, çölyak hastalığının Milli Eğitim ders kitaplarına girerek müfredatta yer bulması ve hastaların askerlikle ilgili yaşadığı sorunların çözüme kavuşturulması sağlandı.

"Toplum içinde biz de varız"

Ancak Çınar için mesele sadece yasal düzenlemelerden ibaret değil. Hastalığın teşhisiyle birlikte arkadaş, akraba veya kendi çekirdek aileleriyle iletişim problemi yaşayan hastalar var. Çınar, tam bu noktada devreye girerek aile üyelerine iletişim ve problem çözme teknikleri eğitimleri veriyor. Sosyal uyumu artırmak için düzenlenen tüm bilgilendirme toplantıları ve etkinliklerin ardında ise Çınar'ın topluma vermek istediği çok net bir mesaj yankılanıyor: "Toplum içinde çölyaklılar olarak biz de varız."

Teşhis öncesine dair hayati uyarı: Kendi kendinizin doktoru olmayın

Çınar’ın, vücudunda bir şeylerin ters gittiğini hisseden ancak henüz teşhis almamış kişilere yönelik çok net bir uyarısı var. Çınar’a göre glutensiz beslenme; veganlık veya vejetaryenlik gibi bir yaşam tarzı tercihi değil, mutlak bir tıbbi zorunluluk. Bu nedenle hastalığa dair şüphe taşıyanların test yaptırmadan kendi kendilerine diyete başlaması, sürecin en büyük hatası. Çınar, bu kişilerin vakit kaybetmeden bir gastroenteroloji uzmanının kapısını çalması ve kan, biyopsi testleriyle kesin tanı alması gerektiği görüşünde.

"İyileşemiyorsanız mutfağınızı kontrol edin"

Peki ya teşhis alıp diyete başlamasına rağmen iyileşme belirtisi göstermeyenler? Çınar, bu noktada hastaların sorunu uzaklarda aramaması gerektiğine inanıyor. Çözüm, aslında hastanın kendi mutfağında gizli. Diyetin ve kullanılan mutfak ekipmanlarının "çapraz bulaş" riskine karşı baştan aşağı yeniden gözden geçirilmesi, Çınar’ın en acil tavsiyesi.

Çünkü kırıntı dahi barındırmadan, sıfır hatayla uygulanan doğru bir glutensiz diyet; hastanın hızla toparlanmasını ve yeniden hayata sağlıklı bir şekilde tutunmasını sağlayan yegâne anahtar.

"Korkulu rüya"dan sağlıklı yaşama: 9 Mayıs'ın anlamı

Peki, okullardan mutfaklara kadar uzanan bu zorlu yaşam mücadelesinin takvimdeki yeri nasıl belirlendi? 9 Mayıs Çölyak Farkındalığı Günü’nün Türkiye’deki hikayesi, aslında uzun bir emeğin özeti. Çınar, 2002 yılında Sağlık Bakanlığında gerçekleştirilen bir toplantıda "Her hastalığın bir günü var, neden bizim yok?" sorusuyla başlayan o süreci, bugün ulaşılan farkındalığın temeli olarak görüyor. O dönem yalnızca üç derneğin girişimiyle filizlenen bu talep, son 5 yıldır 9 Mayıs'ın 'Dünya Çölyak Günü' olarak resmi bir hüviyete bürünmesini sağladı.

"Engel olmayın, destek olun"

Çınar’ın gözünde çölyak, dışarıdan sıradan bir 'yaşam biçimi' gibi görünse de aslında hastalar için kabullenmesi zor aşamalardan geçen ve ilk duyulduğunda bir "korkulu rüya"ya dönüşen ağır bir teşhis. Ancak bu rüyadan uyanıp sağlıklı bir hayata adım atmanın tek şartı o zorlu diyete sıkı sıkıya sarılmak.

Çınar, her yüz kişiden birinin bu mücadeleyi verdiği Türkiye'de, daha eşit bir yaşam için atılması gereken adımların yol haritasını da açıkça çiziyor: Televizyonlardaki kamu spotlarıyla hastalığı tüm topluma öğretmek, okul kantinlerinde uygun fiyatlı glutensiz ürünlere erişim sağlamak ve sokaklarda glutensiz hizmet veren restoran ve kafeleri mutlaka teşvik etmek...

Sağlıklı bir toplumun ancak sağlıklı bireylerle inşa edilebileceğini hatırlatan Çınar'ın tek bir beklentisi var: Hastaların önünde aşılması gereken yeni bir 'engel' olmak yerine onlara 'destek' olmak. Hayatları boyunca glutensiz bir dünyaya tutunmak zorunda olan bu bireylere karşı hoşgörülü, sabırlı ve anlayışlı yaklaşmak, aslında hepimiz için en temel insani görev.

SGK'dan hastalara düzenli destek

Çölyak hastalarının ömür boyu sürdürmek zorunda olduğu glütensiz beslenme sürecinde Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) da destek sağlıyor. SGK, Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) kapsamında Çölyak ve Protein Metabolizması gıda desteği başlığı altında hastalara her ay düzenli ödeme yapıyor.

Hastaların yaş gruplarına ve gereksinimlerine göre sınıflandırılan bu güncel aylık ödeme tutarları ise şu şekilde:

"0-5 yaş için: 447,82 TL, 5-15 yaş için: 682,50 TL, 15 yaş üstü için: 618,46 TL"